Z organizatorji Teka 4 mostov smo se odločili, da letošnjemu večernemu teku dodamo še posebno akcijo za dober namen. Z prostovoljnim prispevkom (priporočen prispevek je 10 EUR) se boste pridružili akciji pod okriljem Zlate Pentljice. V Sokolskem domu bomo imeli v času prevzema štartnih številk za večerni tek postavljeno stojnico, kjer se boste vpisali na seznam, oddali vaš prostovoljni prispevek in v zahvalo prejeli simbolično darilce.
Z zbranimi sredstvi bomo podprli strokovno srečanje zdravnikov evropskega združenja SIOPEN, ki bo potekalo oktobra v Ljubljani. Združenje SIOPEN je namenjeno iskanju novih možnosti zdravljenja in izboljšanja izidov zdravljenja pri otrocih in mladih z nevroblastomom.
Kaj je nevroblastom pa nam je razložila dr. Maja Česen Mazič, dr. med iz Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike Ljubljana:
Nevroblastom je najpogostejši solidni tumor izven osrednjega živčevja pri otrocih in predstavlja 8-10% vseh otroških rakov.
Potek bolezni je zelo raznolik, od spontane ozdravitve brez zdravljenja pri dojenčkih do zelo agresivne oblike bolezni z visoko smrtnostjo.
Pri bolnikih z ugodnim potekom bolezni želimo s čim manj kemoterapije doseči zmanjšanje tumorja, ki ga odstranimo z operacijo, ki praviloma ne pušča dolgoročnih posledic.
Otroci z neugodno obliko bolezni, približno polovica vseh otrok z nevroblastomom, imajo trenutno 50% preživetje.
Zdravljenje je sestavljeno iz intenzivne kemoterapije, ki ji sledi operacija tumorja in visoko dozna kemoterapija z avtologno presaditvijo krvotvornih matičnih celic, obsevanje in imunoterapija s specifičnimi protitelesi. Prav slednje predstavlja eno izmed ključnih novosti v otroški onkologiji v zadnjem desetletju in je izboljšalo preživetje za približno 20 %.
Imunoterapija se danes uporablja tudi v kombinaciji s kemoterapijo pri bolnikih, ki so slabo odzivni na začetno kemoterapijo ali se jim bolezen ponovi.
V Evropi so učinkovito protitelo z možnostjo izdelave v ustreznih količinah in ustrezno stabilnostjo izdelali leta 2005. Uporaba znotraj raziskave HR NBL in s tem dostopnost vsem bolnikom z nevroblastomom je bila realizirana leta 2009. Slovenija se je v raziskavo aktivno vključila leta 2013.
Zdravljenje tako zapletene bolezni kot je rak pri otrocih zahteva sodelovanje številnih strokovnjakov, ki sodelujejo kot tim.
Odkrivanje novih načinov zdravljenja je mogoče le s sodelovanjem med zdravniki različnih specialnosti in strokovnjaki s področja bazičnih znanosti.
Srečevanje skupine SIOPEN dvakrat letno od leta 2002 predstavlja zgleden primer učinkovitega sodelovanja s ciljem izboljšati preživetje otrok z nevroblastomom.
Obraz tokratne dobrodelne akcije je Sara, saj Sara še predobro ve kaj pomeni diagnoza nevroblastom s katero se je srečala pri 13-ih letih.
Njeno zgodbo in boj z boleznijo pa predstavimo v naslednji objavi.
Vsi pa lepo povabljeni, da se pridružite akciji in na tak način pomagate otrokom, ki prihajajo za Saro!
Leave a Comment