Živjo. Sem Tina in v trenutku pisanja sem bila stara 28 let. Zdaj jih imam že malo več. Rodila sem se kot zdrava deklica. Pri letu in pol pa se je pojavila kratkotrajna driska. Med hojo sem padla na zadnjico, ko pa me je mami vzela v naročje, sem začela neutolažljivo jokati. Mama je ubogala svoj notranji občutek in me peljala do pediatrinje, nato pa so me poslali v Trboveljsko bolnišnico, saj so sumili, da se mi v medenici, natančneje pod trtico nabira gnoj. Ko so punktirali, v brizgo ni pritekla rumenkasta zmes (gnoj) ampak temno rdeča kri. Tako se je začela moja pot z rakom, natančneje teratomom v mali medenici. Na Vrazovem trgu, stari pediatriji, kjer je bil včasih Hemato – Onkološki oddelek za otroke sem pričela s kemoterapijo. Najprej 4 cikle kemoterapije, nato pa, ker se tumorski markerji v v krvi (s čimer se dokaže prisotnost tumorja v telesu) še vedno niso zmanjšali in je bila nevarnost, da tumor v meni še ni »pokončan«, še dve visokodozni kemoterapiji, zaradi katerih pa mi niso izpadli le lasje, ampak so mi na telesu odpadle še obrvi, trepalnice in vse dlake, zraven pa so uničile še lep del mojega črevesja. Pred ciljem je sledila še operativna odstranitev tumorja, kjer so odstranili tumor, celotno trtico in del križnice. Po operaciji je kirurg rekel mojim staršem, da ne ve, če bom preživela. Ni pa vedel, kakšen ogenj je gorel v meni. Operacija je uspela, a na žalost so se komplikacije že začele. Po odstranitvi tumorja so v roku 3 tednov sledile še 3 kirurške odstranitve odmrlega dela črevesja (resekcije). Takrat so mi naredili tudi stomo, ki pa zaradi vseh operacij in slabše prožnosti tkiva ni zdržala par dni, tako da so mi črevo združili nazaj. S tako malo črevesja, kot ga je ostalo, ne bi mogla samostojno preživeti, tako da sem takrat dobila svoj prvi kateter, a se takrat nisem zavedala, da ne bo zadnji. Kateter je cevka, ki gre preko prsnega koša in podkožja v večjo žilo, potem pa preko te žile direktno v srce. Preko katetra prejemam parenteralno prehrano, to je v bistvu infuzija, polna vitaminov, mineralov, elektrolitov in vse, kar je potrebno za preživetje, tisto kar zdrav človek dobi s hrano in pijačo ter mu njegovo črevo resorbira skozi črevesno sluznico direktno v kri. Parenteralno hrano prejemam 12 ur oziroma čez noč, poleti, ko so temperature visoke in se telo dosti bolj poti, pa prejemam infuzijo z elektroliti, saj lahko veliko lažje dehidriram. Ker je kateter speljan v žile, kjer se pretaka kri, je velika možnost, da v kri zaidejo bakterije. Včasih preko katetra, včasih pa preko najmanjše rane na telesu, zato je treba biti pazljiv. Pri meni pa so zaradi vseh operacij mišice in vse ostalo tkivo zelo slabo, zato se tudi tam rade nabirajo bakterije, tako da ni vedno nujno, da bakterije pridejo preko katetra. Ko pa pridejo bakterije v kri in po telesu, pa pride do sepse, v slabih primerih do septičnega šoka. Pri meni se sepse zelo rade pojavljajo, pri 5 letih sem imela tudi sepso z multiorgansko odpovedjo, ko so odpovedali vsi organi v telesu, razen srca. Tudi takrat sem komaj preživela. Po mesecu dni na intenzivni sem prišla nazaj na oddelek otroške kirurgije, sem se pa morala ponovno naučiti sedeti, hoditi, jesti in govoriti. Na mojo smolo se mi sepse ponavljajo skoraj celo življenje, zato sem veliko v bolnici. Julija 2021 me je moja čudovita zdravnica poslala na slikanje PET CT, kjer so opazili, da v medenici, na istem mestu, kjer je bil včasih tumor, pojavila neka »zmes«. Takrat nismo vedeli, ali je to ponovitev tumorja ali kaj drugega. Tistih 10 dni, preden so prišli izvidi, me je bilo grozno strah. Na srečo ni bila ponovitev, pač pa neki abscesi, ki so se mi pojavljali še kasneje. So se pa z abscesi začele hude kronične bolečine. 1 leto in 1 mesec sem imela kateter, speljan preko hrbtenice v medenico in si po njej 4x dnevno dajala mešanico morfija in lokalnega anestetika. Kasneje smo zaradi hudih bolečin in izpada katetra zamenjali zdravila, a zdaj še vedno jemljem morfij, le da tokrat v kapljicah. Zaradi bolečin in posledičnih težav z odvajanjem sem si želela imeti stomo in jo marca 2023 tudi dobila ter jo poimenovala Lady. Avgusta 2024 so na PET CT odkrili neko notranje poškodovanje kosti, zato trenutno uporabljam bergle. A to me ne ustavi. Če le lahko, uživam življenje z ljudmi, ki mi vedno stojijo ob strani: Družina, prijatelji, sosedje, zdravniki, medicinske sestre, bolnišnični vzgojitelji in mnogi drugi. Moja druga družina. Vanjo pa prav tako sodijo soborci iz Inštituta zlata pentljica. Lepo je imeti prijatelje, ki te razumejo že samo s pogledom. Vsem hvala, ker ob težkih trenutkih ne pobegnete. Hvala ker z mano odkrivate slabe in dobre plati življenja.