O nas

Poslanstvo inštituta

Inštitut Zlata pentljica, otroci z rakom združuje otroke in mladostnike, ki so se v otroštvu soočili z rakom. Njihove skupne izkušnje jih povezujejo in krepijo, medvrstniška podpora pa jim pomaga pri gradnji samopodobe in samozavesti, ki ju je bolezen pogosto načela. Z druženji, pogovori in skupnimi dejavnostmi ustvarjamo varen prostor, kjer se mladi lahko odprejo, povežejo in zgradijo občutek pripadnosti. Naši mladi člani se zavedajo pomena lastnega glasu, ki ga vse pogosteje uporabljajo za ozaveščanje o otroškem raku in za podporo drugim ranljivim skupinam.
bt_bb_section_bottom_section_coverage_image

Inštitut Zlata Pentljica Otroci Z Rakom

Iz lastne izkušnje in stiske rastejo v odgovorne posameznike, ki želijo svet narediti bolj razumevajoč. Njihova bolezen jih ne definira. Prav nasprotno, opremi jih z močjo, da stopijo naprej, zase in za druge. To je njihov zmagovalni kapital za življenje.
Z organizacijo dogodkov, kampanj in srečanj ozaveščamo javnost o otroškem raku, opozarjamo na izzive, s katerimi se otroci in njihove družine srečujejo, ter iščemo konkretne rešitve, ki temeljijo na toplini in moči skupnosti. Ključno nam je medvrstniško povezovanje, saj verjamemo, da otroci, ki so šli skozi enako preizkušnjo, najbolje razumejo drug drugega.
Povezujemo se tudi z drugimi organizacijami in posamezniki, ki delujejo v okviru ranljivih skupin, saj vemo, da lahko skupaj premikamo meje. Inštitut je prostor, kjer mladostniki rastejo kot ljudje in kot soustvarjalci sprememb. Sodelovanje v dejavnostih jim prinaša občutek vrednosti, slišanosti in sprejetosti.

Inštitut Zlata Pentljica Otroci Z RakomPRIZNANJE – JABOLKO NAVDIHA

Ob ustanovitvi Inštituta Zlata pentljica nas je doletela posebna čast, prejeli smo Jabolko navdiha.
Bivši predsednik Republike Slovenije je Jabolko navdiha podeljeval kot priznanje za navdihujoča dejanja, ki spreminjajo družbo na bolje.
Njegovo priznanje je za nas pomenilo upanje in potrditev, da naša zgodba pušča sledi, da je naše delo videno. Bil je ganjen nad pogumom otrok, močjo njihove izkušnje in poslanstvom, ki ga nosimo. A Jabolko navdiha ni bilo le simbol priznanja, z njim se je poglobila tudi posebna vez, ki je z leti prerasla v pristno prijateljstvo. BPRS g. Borut Pahor je postal prijatelj otrok obolelih za rakom mnogo let pred nastopom funkcije predsednika Republike. Na oddelek otrok obolelih za rakom je prvič stopil kot Evropski poslanec. Postal je naš pristni zaveznik, prijatelj in podpornik, ki ne le razume, temveč resnično čuti našo zgodbo.
To prijateljstvo je leta 2022 dobilo nadaljevanje, ki ga mi imenujemo pravljica.
V želji pomagati naslednjim generacijam otrok obolelih za rakom smo z njegovo pomočjo ustanovili Katrin sklad, štipendijski sklad za otroke z rakom. Vsi skupaj verjamemo, da iz bolečine lahko zraste moč, iz ranljivosti pa sočutje, ki premika meje.

Inštitut Zlata Pentljica Otroci Z RakomZgodovina inštituta

Zgodba Inštituta Zlata pentljica se ni začela z njegovo uradno ustanovitvijo, temveč mnogo prej. Leta 1998 je nekdanji olimpijec Ivo Čarman prvič stopil na hemato-onkološki oddelek Pediatrične klinike v Ljubljani, (takrat še na stari pediatriji ob bregu Ljubljanice) preoblečen v Miklavža. Vsako leto je obiskoval otroke obolele za rakom in jim za nekaj trenutkov pomagal pozabiti, zakaj sploh so tam. Na obrazih otrok je risal nasmeh, v srcih pa iskrice poguma. Ob njem je vedno stala njegova žena Valerija Čarman, kot Miklavževa pomočnica. Po prvem obisku je priznala, da je jokala "kot dež", saj jo je izkušnja globoko pretresla. A sta se kljub vsemu vračala leto za letom. Ne zato, ker bi bilo lahko, temveč ker sta čutila, da je to najmanj, kar lahko naredita za otroke. Valerija pogosto pove, da bi ta oddelek moral prehoditi vsak. Leta 2019 sta Miklavža prepustila drugim, a hkrati ostala trdo povezana z otroki.
Na podlagi dolgoletnih obiskov, zgodb in povezovanja z otroki obolelimi za rakom se je rodila ideja, da se ustvari nekaj, kjer bodo ti otroci slišani in povezani. Ivo in Valerija sta vedela, da otrokom lahko resnično pomagajo le tisti, ki doživljajo enako, otroci sami. Na podlagi zgodb, pripovedovanja otrok sta čutila, da otroci želijo govoriti o svojih občutkih in da jih je treba povezati. Tako je nastala zamisel o Inštitutu Zlata pentljica, otroci z rakom, ki se je s pomočjo in predvsem privoljenjem mladih borcev uradno ustanovil februarja 2022.

Inštitut Zlata Pentljica Otroci Z RakomUstanovitelja
Valerija in Ivo Čarman

Valerija in Ivo Čarman sta zakonca, katerih zgodba je tkana iz globokega sočutja, vztrajnosti in vizije, ki presega običajno. Kot ustanovitelja Inštituta Zlata Pentljica sta s svojima življenjskima izkušnjama in poslanstvom postavila temelje skupnosti, ki daje upanje in moč otrokom, mladostnikom ter njihovim družinam, ki se borijo z rakom. Njuna pot se je začela skromno, a s preprostim in iskrenim dejanjem, z miklavževanje na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani. Ta prvi stik z otroki, ki so se soočali z najtežjimi preizkušnjami, jima je razkril pomen drobnih gest dobrote in podpore, ki lahko v srcu bolnih otrok prižgejo plamen upanja. Izkušnja je obudila in poglobila njuno odločnost, da njuno poslanstvo presega zgolj pomoč posameznikom. Ustvariti sta želela prostor skupnosti, ki skupaj zdravi, tolaži in krepi.
Valerija je s svojo neizmerno toplino in modrostjo srčna opora mnogim družinam, ki so se znašle na trnoviti poti bolezni. Njena nežnost ni le uteha, temveč tudi moč, ki krepi voljo in pogum. Z otroki gradi pristne vezi, ki so polne razumevanja in prijaznosti. Njena prisotnost deluje kot sidro miru v vihri čustev, ki jih bolezen prinaša.
Ivo je človek z pečatom športne discipline in vztrajnosti. Kot nekdanji olimpijski tekač na smučeh, ki je imel čast nositi olimpijsko baklo na Zimskih igrah v Sarajevu leta 1984, je v svojem življenju spoznal pomen vztrajnosti, zmagovalnega duha in kolektivne moči. Po končani športni poti je svoje podjetniške sposobnosti usmeril v podporo športnikom in skupnosti, s čimer je zgradil most med športnim in humanitarnim svetom.
Skupaj sta s srčnostjo in predanostjo stkala Inštitut Zlata Pentljica v varen pristan, kjer se z ranljivostjo in upanjem združujejo v močno zgodbo pomoči. Njuna vizija presega zgolj organizacijo dogodkov ali zbiranje sredstev. Skupaj gradita prostor, kjer je vsak otrok viden, slišan in spoštovan, kjer se družine ne počutijo same v svojih bitkah. Njuna zgodba je navdih vsem, ki verjamejo, da je prava moč v sočutju, povezanosti in zmožnosti, da v najtežjih trenutkih najdemo svetlobo, ki vodi naprej.
bt_bb_section_bottom_section_coverage_image

Inštitut Zlata Pentljica Otroci Z RakomDirektor
Tomi Jakša

Tomi Jakša je direktor Inštituta Zlata Pentljica, otroci z rakom, ki se posveča podpori otrokom in mladostnikom z rakom ter njihovim družinam. Njegova osebna izkušnja z boleznijo ga je oblikovala v srčnega, predanega in neomajnega človeka, ki danes s svojim delom ustvarja varno in spodbudno okolje za otroke, ki se soočajo z enako zahtevno življenjsko potjo, kot jo je prehodil sam. Pri 18 letih je Tomi zbolel za osteogenim sarkomom, redko in agresivno obliko raka na kosti. Po dolgotrajnem zdravljenju in operaciji se je odločil za amputacijo noge pod kolenom. To je bila odločitev, ki mu je omogočila, da si znova zgradi aktivno in polno življenje. Poleg svojega dela v inštitutu je Tomi tudi športno zelo aktiven. Ukvarja se s tekom, kolesarjenjem, smučanjem na vodi in snegu, nogometom ter odbojko. Bil je tudi član slovenske reprezentance v odbojki sede.
Tomi verjame, da so največje meje tiste, ki si jih postavimo sami. Njegovo vodilo je, da tudi najtežje življenjske izkušnje lahko postanejo temelj za nekaj dobrega. S svojo zgodbo, optimizmom in pristnim čutom za sočloveka v Inštitutu Zlata Pentljica vsak dan znova dokazuje, da je pomoč drugemu največje darilo, ki ga lahko damo.

Inštitut Zlata Pentljica Otroci Z RakomStrokovni svet
Korina Korper

Korina Korper opravlja naloge poslovne sekretarke in je članica strokovnega sveta Inštituta Zlata Pentljica. V okviru inštituta skrbi za organizacijo dogodkov, ki združujejo otroke, mladostnike in njihove družine, ter zagotavlja nemoten potek različnih programov in projektov. Poleg tega ureja in ustvarja vsebine na družbenih omrežjih, s čimer pomembno prispeva k širjenju zavedanja o izzivih, s katerimi se soočajo otroci z rakom, in o pomenu podpore ter solidarnosti v skupnosti. Njena komunikacija je vedno spodbudna, iskrena in polna optimizma, kar pomembno krepi pozitivno podobo inštituta ter vzpodbuja povezovanje med družinami, strokovnjaki in širšo javnostjo.
Korina nosi v sebi tudi globoko osebno izkušnjo, saj je raka premagala sama. Ta preizkušnja ji je dala edinstven vpogled v izzive in strahove, s katerimi se soočajo otroci in njihove družine. Z lastne kože je začutila, kako pomembno je imeti ob sebi podporo, razumevanje in občutek pripadnosti. Ravno zato je njena predanost delu v inštitutu tako iskrena in srčna. Želi pomagati otrokom in mladostnikom, da se lažje soočijo z boleznijo in najdejo svojo moč tudi v najtežjih trenutkih. Njena zgodba je navdih in opomin, da je kljub velikim oviram mogoče ohraniti upanje in s tem narediti korak naprej. Korina s svojo energijo in empatijo ustvarja okolje, kjer se vsi, ki se borijo z rakom, počutijo sprejete, podprte in opogumljene.

Inštitut Zlata Pentljica Otroci Z RakomStrokovni svet
Valerija Čarman

Valerija Čarman je oseba z neizmerno empatijo in čutom za druge. Čeprav nima svojih otrok, je postala dobra vila številnim otrokom. Njena energija in nežna prisotnost sta pogosto tisto, kar starši in otroci najbolj potrebujejo.

Inštitut Zlata Pentljica Otroci Z RakomStrokovni svet
Mirjana Česen

Mirjana Česen je zunanja sodelavka in članica strokovnega sveta Inštituta Zlata pentljica. S svojim strokovnim znanjem, predanostjo in srčnostjo pomembno prispeva k razvoju programov in vsebin, ki so namenjene podpori otrokom z rakom in njihovim družinam.
Njeno delo temelji na dolgoletnih izkušnjah na področju zdravstva in dela z ranljivimi skupinami. Je oseba, ki zna poslušati, razumeti in svetovati, tako v strokovnem kot tudi človeškem smislu. Z občutkom za empatijo in odgovornost do otrok vedno znova potrjuje, da je pravo srce strokovnega sveta.
Kot zunanja sodelavka povezuje in dopolnjuje različna področja delovanja zavoda, pri čemer vedno ohranja vrednote, ki jih Zlata pentljica postavlja v ospredje: spoštovanje, nežnost, strokovnost in toplino.

Inštitut Zlata Pentljica Otroci Z RakomSvet zavoda
Gordana Fonda

Gordana Fonda je dolgoletna članica ekipe Inštituta Zlata Pentljica, kjer deluje kot predstavnica strokovnega sveta in uradna fotografinja zavoda. S svojo predanostjo, toplino in umetniškim čutom pomembno prispeva k ustvarjanju spodbudnega in sočutnega okolja za otroke, mladostnike in njihove družine. Njena osebna izkušnja je globoko prepletena z delovanjem inštituta. Njen sin, Jan Fonda, je v otroštvu prebolel raka, kar je družino postavilo pred številne preizkušnje. Gordana je to izkušnjo preoblikovala v močno življenjsko poslanstvo: svojo energijo in čas posveča podpori drugim staršem in otrokom, ki gredo skozi podobne poti. Na vsakem dogodku Inštituta Zlata Pentljica je Gordana tista, ki s fotoaparatom v roki ujame najlepše trenutke. Njene fotografije niso zgolj posnetki – so iskrene zgodbe o pogumu, bližini in upanju. Skozi svoj objektiv prinaša svetlobo in čustva, ki ostanejo z vsemi udeleženci še dolgo po dogodku.
Gordana je znana po svoji srčnosti, dostopnosti in pripravljenosti pomagati. Vedno je na voljo za pogovor, spodbudo ali nasmeh ob pravem času. Njena prisotnost je tih, a močan opomnik, kako pomembna je človeška povezanost. S svojo zgodbo in delom Gordana Fonda izžareva, kako lahko iz bolečine zraste moč, ki zdravi in povezuje. Njena vloga v ekipi je neprecenljiva.

Inštitut Zlata Pentljica Otroci Z RakomSvet zavoda
Tinka Tonejc

Tinka Tonejc je članica sveta zavoda in uporabnica Inštituta Zlata pentljica. Je otrok z rakom in je zbolela dvakrat. Bolezen ji je vzela vid in sluh, a ne tudi volje do življenja. Kljub težkim preizkušnjam je postala diamantna maturantka in danes nadaljuje študij na fakulteti. Tinka je postala obraz naše kampanje “Nisem nevidna”, ki smo jo lansirali septembra 2024. Njeni plakati so bili nameščeni v osemdesetih krajih po Sloveniji in vsak je simbolično predstavljal otroka ali mladostnika, ki se bori z rakom. S svojo zgodbo in aktivnim sodelovanjem v Inštitutu Zlata pentljica Tinka pomembno prispeva k ozaveščanju o otroškem raku ter spodbuja vključevanje mladih z izkušnjo bolezni v družbo.

Inštitut Zlata Pentljica Otroci Z RakomSvet zavoda
Ivo Čarman

Ivo Čarman je član sveta zavoda Inštituta Zlata pentljica. V svojem življenju je pustil močan pečat kot vrhunski športnik, danes pa z enako predanostjo deluje na področju podpore otrokom z rakom. Kot član sveta zavoda s svojimi življenjskimi izkušnjami in predanostjo nenehno podpira delovanje Zlate pentljice ter soustvarja njeno vizijo.

Inštitut Zlata Pentljica Otroci Z RakomKatrin sklad
Brigita Smrekar

Brigita dela v Katinem skladu, štipendijskem skladu za otroke z rakom, in je vodja projekta Little Princess Trust. Njena predanost izvira iz osebne izkušnje. Njena hči Mija je kot otrok zbolela za rakom, kar je njeno življenje postavilo na novo pot. Namesto da bi jo težka preizkušnja zlomila, jo je okrepila. Danes svojo zgodbo deli z drugimi in stoji ob strani staršem in otrokom, ki se znajdejo v podobnih situacijah.
Brigita je človek topline, ki hitro vzpostavi stik. Vedno je pripravljena prisluhniti, podati nasvet ali le biti tam, ko je to najbolj potrebno. Ob njej ni nikoli dolgčas, nasmeh pa je skoraj zagotovljen. V okviru Inštituta Zlata Pentljica predstavlja most med tistimi, ki želijo pomagati, in tistimi, ki pomoč najbolj potrebujejo. Njena vloga presega meje projekta, s svojo srčnostjo in življenjsko močjo nas vse znova opominja, kako pomembna sta sočutje in skupnost

Inštitut Zlata Pentljica Otroci Z RakomKatrin sklad
Mojca Lončarski

Mojca Lončarski je zunanja sodelavka Inštituta Zlata pentljica in članica Katrinega sklada, štipendijskega sklada za otroke z rakom. V Inštitutu Zlata pentljica Mojca aktivno sodeluje pri izvajanju programov podpore za otroke in mladostnike, ki so preboleli rak, ter njihove družine. Njena predanost in izkušnje iz dela z Lions klubi Slovenije bogatijo projekte Inštituta s strokovnim znanjem in široko mrežo povezav.
Kot most med različnimi organizacijami Mojca prispeva k širjenju ozaveščenosti o potrebah otrok z rakom ter pomaga zagotoviti finančno in socialno podporo prek Katrinega sklada. Njena energija, sočutje in organizacijske sposobnosti pomembno krepijo skupnost, ki jo Inštitut Zlata pentljica gradi okoli otrok, ki se soočajo z zahtevnimi življenjskimi preizkušnjami.
Na začetek strani