O nas

Poslanstvo inštituta

Inštitut Zlata pentljica, otroci z rakom, združuje otroke in mladostnike, ki so se v otroštvu soočili z rakom. Njihove skupne izkušnje jih povezujejo in krepijo, medvrstniška podpora pa jim pomaga pri gradnji samopodobe in samozavesti, ki ju je bolezen pogosto načela. Z druženji, pogovori in skupnimi dejavnostmi ustvarjamo varen prostor, kjer se mladi lahko odprejo, povežejo in zgradijo občutek pripadnosti. Naši mladi člani se zavedajo pomena lastnega glasu, ki ga vse pogosteje uporabljajo za ozaveščanje o otroškem raku in za podporo drugim ranljivim skupinam.
bt_bb_section_bottom_section_coverage_image

Inštitut Zlata Pentljica, otroci z rakom

Iz lastne izkušnje in stiske rastemo v odgovorne posameznike, ki želimo svet narediti bolj razumevajoč. Bolezen nas ne definira. Prav nasprotno – opremi nas z močjo, da stopimo naprej, zase in za druge. To je naš zmagovalni kapital za življenje.

Z organizacijo dogodkov, kampanj in srečanj ozaveščamo javnost o otroškem raku, opozarjamo na izzive, s katerimi se otroci in naše družine srečujejo, ter iščemo konkretne rešitve, ki temeljijo na toplini in moči skupnosti. Ključno nam je medvrstniško povezovanje, saj verjamemo, da tisti, ki smo šli skozi enako preizkušnjo, najbolje razumemo drug drugega.

Povezujemo se tudi z drugimi organizacijami in posamezniki, ki delujejo na področju ranljivih skupin, saj vemo, da lahko skupaj premikamo meje. Inštitut je naš prostor, kjer rastemo kot ljudje in kot soustvarjalci sprememb. Sodelovanje pri dejavnostih nam prinaša občutek vrednosti, slišanosti in sprejetosti.

Inštitut Zlata Pentljica, otroci z rakomPRIZNANJE – JABOLKO NAVDIHA

Ob ustanovitvi Inštituta Zlata pentljica nas je doletela posebna čast – prejeli smo jabolko navdiha. Bivši predsednik Republike Slovenije je jabolko navdiha podeljeval kot priznanje za navdihujoča dejanja, ki spreminjajo družbo na bolje.

Njegovo priznanje je za nas pomenilo upanje in potrditev, da naša zgodba pušča sledi in da je naše delo videno. Bil je ganjen nad pogumom otrok, močjo naših izkušenj in poslanstvom, ki ga nosimo. S priznanjem se je poglobila tudi posebna vez, ki je z leti prerasla v pristno prijateljstvo. Borut Pahor je postal prijatelj otrok, obolelih za rakom, že mnogo let pred nastopom funkcije predsednika republike. Na oddelek za hemato-onkologijo je prvič stopil še kot evropski poslanec. Postal je naš pristni zaveznik, prijatelj in podpornik, ki resnično čuti našo zgodbo.

To prijateljstvo je leta 2022 dobilo nadaljevanje, ki ga imenujemo pravljica. V želji pomagati naslednjim generacijam smo z njegovo pomočjo ustanovili Katrin sklad – štipendijski sklad za otroke z rakom. Vsi skupaj verjamemo, da iz bolečine lahko zraste moč, iz ranljivosti pa sočutje, ki premika meje.

Inštitut Zlata Pentljica, otroci z rakomZgodovina inštituta

Zgodba Inštituta Zlata pentljica se ni začela z njegovo uradno ustanovitvijo, temveč mnogo prej. Leta 1998 je nekdanji olimpijec Ivo Čarman prvič stopil na oddelek, kjer se zdravijo otroci z rakom, preoblečen v Miklavža. Vsako leto je obiskoval otroke in nam za nekaj trenutkov pomagal pozabiti, zakaj sploh smo tam. Na naših obrazih je risal nasmehe, v srcih pa iskrice poguma. Ob njem je kot Miklavževa pomočnica vedno stala njegova žena Valerija Čarman.

Po prvem obisku je priznala, da je jokala "kot dež", saj jo je izkušnja globoko pretresla. A sta se kljub vsemu vračala leto za letom. Ne zato, ker bi bilo lahko, temveč ker sta čutila, da je to najmanj, kar lahko naredita za nas. Valerija pogosto pove, da bi ta oddelek moral prehoditi vsak. Leta 2019 sta Miklavževo palico prepustila drugim, a hkrati ostala tesno povezana z nami.

Na podlagi dolgoletnih obiskov, zgodb in neprecenljivih vezi se je rodila ideja o prostoru, kjer bomo otroci in mladostniki slišani in povezani. Ivo in Valerija sta vedela, da si lahko resnično pomagamo le tisti, ki doživljamo enako – mi sami. Čutila sta našo željo po tem, da spregovorimo o svojih občutkih in se združimo. Tako je nastala zamisel o Inštitutu Zlata pentljica, otroci z rakom, ki smo ga s skupnimi močmi in privoljenjem nas, mladih borcev, uradno ustanovili februarja 2022.

Inštitut Zlata pentljica, otroci z rakomUstanovitelja
Valerija in Ivo Čarman

Valerija in Ivo Čarman sta zakonca, katerih zgodba je tkana iz globokega sočutja, vztrajnosti in vizije, ki presega običajno. Kot ustanovitelja Inštituta Zlata pentljica sta s svojimi življenjskimi izkušnjami in poslanstvom postavila temelje skupnosti, ki daje upanje in moč otrokom, mladostnikom ter njihovim družinam, ki se soočajo z rakom. Njuna pot se je začela skromno, z iskrenim dejanjem – z Miklavževanjem na bolnišničnem oddelku. Ta prvi stik z nami jima je razkril pomen drobnih gest dobrote, ki lahko v srcu bolnega otroka prižgejo plamen upanja.

Izkušnja je poglobila njuno odločnost, da njuno poslanstvo preseže zgolj občasno pomoč. Želela sta ustvariti prostor skupnosti, ki skupaj zdravi, tolaži in krepi. Valerija je s svojo neizmerno toplino in modrostjo srčna opora mnogim družinam, ki so se znašle na trnoviti poti bolezni. Njena nežnost ni le uteha, temveč tudi moč, ki krepi voljo in pogum. Z nami gradi pristne vezi, polne razumevanja in prijaznosti. Njena prisotnost deluje kot sidro miru v vihri čustev, ki jih bolezen prinaša.

Ivo je človek s pečatom športne discipline in vztrajnosti. Kot nekdanji olimpijski tekač na smučeh, ki je imel čast nositi olimpijsko baklo na zimskih igrah v Sarajevu leta 1984, v svojem življenju uteleša pomen zmagovalnega duha in kolektivne moči. Svoje izkušnje je usmeril v humanitarno delo, s čimer je zgradil most med športnim svetom in srčnostjo. Skupaj sta Inštitut Zlata pentljica stkala v varen pristan, kjer se ranljivost in upanje združujeta v močno zgodbo pomoči.

Njuna vizija presega zgolj organizacijo dogodkov. Gradita prostor, kjer je vsak otrok viden, slišan in spoštovan. Njuna zgodba je navdih vsem, ki verjamejo, da je prava moč v sočutju, povezanosti in zmožnosti, da v najtežjih trenutkih najdemo svetlobo, ki vodi naprej.
bt_bb_section_bottom_section_coverage_image

Inštitut Zlata pentljica, otroci z rakomDirektor
Tomi Jakša

Tomi Jakša je direktor Inštituta Zlata pentljica, otroci z rakom. Njegova osebna izkušnja z boleznijo ga je oblikovala v srčnega, predanega in neomajnega človeka, ki danes z nami ustvarja varno in spodbudno okolje za vse, ki se soočamo z enako zahtevno življenjsko potjo, kot jo je prehodil sam.

Pri 18 letih je Tomi zbolel za osteogenim sarkomom, redko in agresivno obliko kostnega raka. Po dolgotrajnem zdravljenju se je odločil za amputacijo noge pod kolenom – to je bila odločitev, ki mu je omogočila, da si znova zgradi aktivno in polno življenje. Poleg vodenja inštituta je Tomi tudi izjemen športnik. Ukvarja se s tekom, kolesarjenjem, smučanjem na vodi in snegu, nogometom ter odbojko, bil pa je tudi član slovenske reprezentance v odbojki sede.

Tomi verjame, da so največje meje tiste, ki si jih postavimo sami. Njegovo vodilo je, da tudi najtežje življenjske izkušnje lahko postanejo temelj za nekaj dobrega. S svojo zgodbo, optimizmom in pristnim čutom za sočloveka nam vsak dan znova dokazuje, da je pomoč drugemu največje darilo, ki ga lahko damo. Je naš dokaz, da bolezen ne pozna meja, če je srce dovolj močno.

Inštitut Zlata pentljica, otroci z rakomStrokovni svet
Korina Korper

Korina Korper opravlja naloge poslovne sekretarke in je članica strokovnega sveta Inštituta Zlata pentljica. V okviru inštituta skrbi za organizacijo dogodkov, ki združujejo otroke, mladostnike in njihove družine, ter zagotavlja nemoten potek različnih programov in projektov. Poleg tega ureja in ustvarja vsebine na družbenih omrežjih, s čimer pomembno prispeva k širjenju zavedanja o izzivih, s katerimi se soočajo otroci z rakom, ter o pomenu podpore in solidarnosti v skupnosti. Njena komunikacija je vedno spodbudna, iskrena in polna optimizma, kar krepi pozitivno podobo inštituta ter spodbuja povezovanje med družinami, strokovnjaki in širšo javnostjo.

Korina nosi v sebi tudi globoko osebno izkušnjo, saj je raka premagala sama. Ta preizkušnja ji je dala edinstven vpogled v izzive in strahove, s katerimi se soočamo otroci in naše družine. Na lastni koži je začutila, kako pomembno je imeti ob sebi podporo, razumevanje in občutek pripadnosti. Ravno zato je njena predanost delu v inštitutu tako iskrena in srčna. Želi nam pomagati, da se lažje soočimo z boleznijo in najdemo svojo moč tudi v najtežjih trenutkih. Njena zgodba je navdih in opomin, da je kljub velikim oviram mogoče ohraniti upanje in z njim narediti korak naprej. Korina s svojo energijo in empatijo ustvarja okolje, kjer se vsi, ki se borimo z rakom, počutimo sprejete, podprte in opogumljene.

Inštitut Zlata pentljica, otroci z rakomStrokovni svet
Valerija Čarman

Valerija Čarman je oseba z empatijo in čutom za druge. Čeprav nima svojih otrok, je postala dobra vila številnim otrokom. Njena energija in nežna prisotnost sta pogosto tisto, kar starši in otroci najbolj potrebujejo.

Mirjana Česen

Mirjana Česen je zunanja sodelavka in članica strokovnega sveta Inštituta Zlata pentljica. S svojim strokovnim znanjem, predanostjo in srčnostjo pomembno prispeva k razvoju programov in vsebin, ki so namenjene podpori nam in našim družinam.

Njeno delo temelji na dolgoletnih izkušnjah na področju zdravstva in dela z ranljivimi skupinami. Je oseba, ki zna poslušati, razumeti in svetovati – tako v strokovnem kot tudi človeškem smislu. Z občutkom za empatijo in odgovornost do nas vedno znova potrjuje, da je nepogrešljiv del našega strokovnega sveta.

Kot zunanja sodelavka povezuje in dopolnjuje različna področja delovanja inštituta, pri čemer vedno ohranja vrednote, ki jih Zlata pentljica postavlja v ospredje: spoštovanje, nežnost, strokovnost in toplino.

Inštitut Zlata pentljica, otroci z rakomSvet zavoda
Gordana Fonda

Gordana Fonda je dolgoletna članica ekipe Inštituta Zlata pentljica, kjer deluje kot članica strokovnega sveta in uradna fotografinja. S svojo predanostjo, toplino in umetniškim čutom pomembno prispeva k ustvarjanju spodbudnega in sočutnega okolja za nas in naše družine.

Njena osebna izkušnja je globoko prepletena z delovanjem inštituta. Njen sin, Jan Fonda, je v otroštvu prebolel raka, kar je družino postavilo pred številne preizkušnje. Gordana je to izkušnjo preoblikovala v močno življenjsko poslanstvo: svojo energijo in čas posveča podpori drugim staršem in otrokom, ki hodijo po podobni poti. Na vsakem našem dogodku je Gordana tista, ki s fotoaparatom v roki ujame najlepše trenutke. Njene fotografije niso zgolj posnetki – so iskrene zgodbe o pogumu, bližini in upanju. Skozi svoj objektiv prinaša svetlobo in čustva, ki ostanejo z nami še dolgo po dogodku.

Gordana je znana po svoji srčnosti, dostopnosti in pripravljenosti pomagati. Vedno je na voljo za pogovor, spodbudo ali nasmeh ob pravem času. Njena prisotnost je tih, a močan opomnik, kako pomembna je človeška povezanost. S svojo zgodbo in delom Gordana izžareva, kako lahko iz bolečine zraste moč, ki zdravi in povezuje. Njena vloga v naši ekipi je neprecenljiva.

Inštitut Zlata pentljica, otroci z rakomTinka Tonejc

Tinka Tonejc je članica sveta inštituta ter naša aktivna članica. Je ena izmed nas, ki smo se z rakom soočili v otroštvu, sama pa je za njim zbolela dvakrat. Bolezen ji je vzela vid in sluh, a ne tudi volje do življenja. Kljub težkim preizkušnjam je postala diamantna maturantka in danes uspešno nadaljuje študij na fakulteti.

Tinka je postala obraz naše kampanje »Nisem nevidna«, ki smo jo lansirali septembra 2024. Njeni plakati so bili nameščeni v osemdesetih krajih po Sloveniji, pri čemer je vsak izmed njih simbolično predstavljal otroka ali mladostnika, ki se bori z rakom. S svojo zgodbo in aktivnim sodelovanjem v Inštitutu Zlata pentljica Tinka pomembno prispeva k ozaveščanju o otroškem raku ter spodbuja vključevanje mladih z izkušnjo bolezni v družbo.

Inštitut Zlata pentljica, otroci z rakomIvo Čarman

Ivo Čarman je član sveta zavoda Inštituta Zlata pentljica. V svojem življenju je pustil močan pečat kot vrhunski športnik, danes pa z enako predanostjo deluje na področju podpore otrokom z rakom. Kot član sveta zavoda s svojimi življenjskimi izkušnjami in predanostjo nenehno podpira delovanje Zlate pentljice ter soustvarja njeno vizijo.

Inštitut Zlata pentljica, otroci z rakomKatrin sklad
Brigita Smrekar

Brigita dela v Katrinem skladu – štipendijskem skladu za otroke z rakom – in je vodja projekta Little Princess Trust. Njena predanost izvira iz osebne izkušnje. Njena hči Mija je kot otrok zbolela za rakom, kar je njeno življenje postavilo na novo pot. Namesto da bi jo težka preizkušnja zlomila, jo je ta le okrepila. Danes svojo zgodbo deli z drugimi ter stoji ob strani staršem in otrokom, ki se znajdejo v podobnih situacijah.

Brigita je človek topline, ki hitro vzpostavi stik. Vedno nam je pripravljena prisluhniti, nam podati nasvet ali le biti ob nas, ko je to najbolj potrebno. Ob njej ni nikoli dolgčas, njen nasmeh pa je nalezljiv. V okviru Inštituta Zlata pentljica predstavlja most med tistimi, ki želijo pomagati, in nami, ki podporo najbolj potrebujemo. Njena vloga presega meje projekta; s svojo srčnostjo in življenjsko močjo nas vse znova opominja, kako pomembna sta sočutje in skupnost.

Inštitut Zlata pentljica, otroci z rakomKatrin sklad
Mojca Lončarski

Mojca Lončarski je zunanja sodelavka Inštituta Zlata pentljica in članica Katrinega sklada – štipendijskega sklada za otroke z rakom. Pri našem delovanju aktivno sodeluje pri izvajanju programov podpore za nas in naše družine. Njena predanost ter izkušnje iz dela z Lions klubi Slovenije bogatijo projekte inštituta s strokovnim znanjem in široko mrežo povezav.

Kot most med različnimi organizacijami Mojca prispeva k širjenju ozaveščenosti o naših potrebah ter prek Katrinega sklada pomaga zagotavljati finančno in socialno podporo. Njena energija, sočutje in organizacijske sposobnosti pomembno krepijo skupnost, ki jo Inštitut Zlata pentljica gradi okoli nas, ki se soočamo z zahtevnimi življenjskimi preizkušnjami.
Na začetek strani