• +386 1 510 6455

  • Dražgoška 14, 1000 Ljubljana, Slovenija

loveicon

Moja zgodba

Sem Luka Omerzu. Star sem 14 let. Pri dvanajstih letih sem zbolel za Ewingovim sarkomom kar je redka oblika kostnega raka.

Vse skupaj se je začelo aprila 2020 z bulo (oteklino) na levi strani lica in pod levim ušesom. Najprej smo mislili, da je težava z zobom (modrostnim). A mi je zobozdravnica po temeljitem pregledu povedala, da zob ni , da je najverjetneje vnetje podušesne žleze. Tudi pediatrinja si moje dobre krvne slike ni mogla prav razložiti in me je poslala na ORL kliniko v Ljubljano. V juniju in juliju 2020 sem opravil ogromno preiskav: MR v Novem Mestu, CT, punkcijo z iglo (zelo boleč postopek, mučenje pod lokalno anestezijo), PET-CT in še kaj.

Samo diagnozo je potrdila operativna punkcija, kjer so mi odvzeli en del tkiva in ugotovili, da je tumor.

Vse se mi je postavilo na glavo.

Že tako nisem imel nič od počitnic, zdaj pa so mi še povedali, da v avgustu začnem s kemoterapijo. Mami mi je poskušala vse razložiti, da sem vedel, kaj me čaka. A v bistvu nisem vedel, kaj to je.

Moje zdravljenje se je nadaljevalo na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Postal sem Junak 3.nadstropja. V tem nadstropju se zdravijo otroci, ki so tako kot jaz zboleli za rakom. Ogromno nas je, sobe so skoraj vedno polne.

Najprej sem dal skozi 6. kemoterapij. Vseh 6 ciklov sem prejel ista zdravila, ki imajo močne stranske učinke. Ko so mi v žilo tekli različni citostatiki (zdravila proti raku) mi je bilo slabo, bruhal sem, po navadi nisem jedel 2-3 dni, ker mi hrana ni pasala, najraje sem spal, bil sem utrujen. Večinoma sem zapustil oddelek peti dan od pričetka. Doma je imela hrana čuden okus, kot bi žvečil radirko. Več sem spal, počival. Po šestih dneh doma sem se zaradi visoke vročine moral vrniti nazaj v bolnico. Tam sem ostal še 5-6 dni, zbili so mi vročino in prejemal sem antibiotike. Veselil sem se odhoda domov, sicer za kratko, ker kmalu sem začel z novim ciklom zdravljenja.

Vsakič, ko sem moral na oddelek na kemoterapijo in ko so me sprejeli z vročino, sem moral delati bris na Covid 19. Grozno neprijeten občutek, se ga ne navadiš. Brisan sem bil več kot 40 krat. Ne štejem več tega. Zgodilo se mi je tudi, da so me v enem dnevu brisali 3x (najprej hitri , potem pa še 2x PCR test, ker se je eden med transportom poškodoval).

Na oddelku so prav zaradi Covid-a veljala stroga pravila, ki so bila včasih res nemogoča. Nismo smeli iz sob, v sobah smo morali nositi maske. Hrano, ki že tako ni imela dobrega okusa, smo nekaj časa prejemali v plastičnih posodah, da so zadostili vsem strogim ukrepom.

Ampak vseeno sem v sobah spoznal različne otroke in spletli smo nove prijateljske vezi. Ti otroci so posebni. Kljub temu, da smo zboleli, smo igrali karte, ustvarjali smo iz lesenih palčk, sestavljali Lego kocke. Celo »ročni nogomet« sem uspel odigrati z enim prijateljčkom.

Konec decembra sem imel operacijo na maksilofacialni kliniki v Ljubljani, kjer so mi tumor odstranili. Ker je bil tumor na težko dostopnem mestu so mi žal med operacijo morali zaradi lažjega dostopa do tumorja prerezati obrazni živec. Zdaj imamo levo stran obraza slabo odzivno , a se počasi popravlja, ker se živci obnavljajo. Operacija je trajala dolgih 9 ur. Naredili so mi rekonstrukcijo spodnje čeljusti. To pomeni, da so mi del spodnje čeljusti odstranili in jo nadomestili s kostjo iz noge (mečnico) ter utrdili z mišico iz noge. Po operaciji so me odpeljali na Intenzivno nego Pediatrične klinike. Tam sem preživel samo tri dni, a meni se je zdelo kot tri tedne. Luči so bile prižgane podnevi in ponoči, nisem vedel ali je noč ali dan. Veliko otrok se je zamenjalo v tem času. Obiski so bili dovoljeni zjutraj in popoldan. Ker sem bil na intenzivni negi za Božič sem dobil tudi darilo od Božička.

Ko sem bil na intenzivni stabilen so me premestili na kirurški oddelek PDK. Tam sem bil še dva dni. Dobil sem celo terapevtko, ki mi je pomagala počasi premikati nogo, se počasi postaviti na noge, premikati glavo in odpirati usta.

V ponedeljek pa so me z rešilnim avtomobilom premestili nazaj na maksilofacialno kliniko, da sem bil pod nadzorom kirurgov. To je bil moj začasni dom za naslednjih 14 dni. Vadil sem hojo z berglami, delal sem raztezne vaje za stopalo in vaje za obrazni živec. Bil sem edini otrok na oddelku in vsi so me spodbujali.

Z mami sva tam preživela silvestrovo in sicer je bilo prav posebno. Novo leto sva dočakala v družbi sester in dežurnega zdravnika ter parih »sostanovalcev« na kliniki. Ob polnoči smo opazovali rešilne avtomobile s sirenami in lučkami, ki so se peljali mimo klinike in naredili krog za srečo okoli UKC. Obiski v sobah žal niso bili dovoljeni in to me je žalostilo. A dalo vseeno dovolj energije, da sem okreval in lahko odšel domov. Sicer samo za vikend, ker me je že po protokolu čakala nova kemoterapija. Ta je bila krajša, ne tako močna in sem bil doma že v sredo. Sledilo je par dni okrevanja doma. Hitro sem osvojil hojo brez bergel, a rana na nogi se mi ni in ni hotela zaceliti. Res je bila velika.

Za mesec februar sem imel predvideno transplantacijo matičnih celic. Začel sem 2. februarja z močno kemoterapijo, kjer so moje matične celice zbili na nulo. V tem trenutku je nastopila izolacija. Vse je moralo biti razkuženo, čisto, da ni bilo možnosti, da se okužim, ker se moje telo ni moglo boriti proti virusom in bakterijam. 10.2 so mi skozi venski kateter na nogi spustili moje matične celice nazaj v telo. Začelo se je obdobje čakanja »na vročino«. Vročina je bila znak, da se moje telo bori in , da so se matične celice »ugnezdile«. Tega so bili vsi veseli, mene pa je vročina izčrpala in sem veliko spal. Ta mesec v bolnišnici je bil dolg. Pogrešal sem domače, svojo posteljo, igrače, prijatelje…Ob meni je bila vedno moja mami, ki me je tolažila, spodbujala in skupaj sva odšla domov konec februarja.

Doma sem moral okrevati. Počasi sem pridobival na teži, izboljšal se mi je okus hrane, zunaj sem bil večkrat, sprehajal sem se in si krepil mišice. To je bilo potrebno, ker me je čakala še zadnja terapija in sicer protonsko obsevanje v Italiji. Ker je moj tumor bil v bližini možganovine in hrbtenjače moram opraviti tarčno obsevanje, ki ima manj stranskih učinkov kot klasično, ki ga izvajajo v Sloveniji.

Najprej sem sredi aprila opravil prvi pregled, kjer so mi opravili preiskave in naredili posebno plastično masko. To dam na glavo, ko me obsevajo v posebni aparaturi. 21.4 sem začel s predvidenimi 30 terapijami. V začetku nisem čutil nič posebnega, a po kakšnem tednu me je začelo boleti grlo , koža na mestu obsevanja brazgotine je postajala rdeča in opečena. Začela se je luščiti , peklo me je, bila je suha in zelo podobna hudi opeklini od sonca. V ustih se je začel pojavljati čuden občutek, imel sem več sline.

In tako sem 3.6.2021 po protokolu zdravljenja tako tudi zaključil moj boj s to zahrbtno boleznijo.

Čakajo me še redni pregledi krvi ter preiskavi CT in MR, ki jih bom imel redno še kar nekaj časa.

Komaj čakam, da se bom lahko vrnil nazaj v šolo. Zelo pogrešam svoje sošolce in prijatelje. Pogrešam tudi košarko, ki sem jo prej redno treniral in igral.

Te bolezni ne privoščim nikomur, saj je to zelo hudo. Ampak sam sem to premagal in sedaj grem novim zmagam naproti. Bodite veseli, da ste zdravi, saj se to lahko zelo zelo hitro spremeni. Cenite svoje bližnje, prijatelje in bodite veseli za vsak trenutek sreče, ki vam je namenjena.

Leto, ki je za nami je bilo posebno za vse. Za vas. Za mene. Za mojo družino. Srečni smo, da smo to premagali skupaj.

Hvala vsem, ki ste mi pošiljali slike, darilca, pozdrave, lepe misli, molili zame in me kakorkoli drugače spodbujali. Hvaležen sem iz srca vsakemu.

Vaš Luka