Včasih se vprašam, zakaj sploh pripovedujem svojo zgodbo. Zakaj govorim o stvareh, o katerih bi bilo veliko lažje molčati. O bolezni, bolnišnicah, bolečinah, operacijah, strahu in težkih trenutkih, za katere bi si marsikdo želel, da bi jih lahko preprosto pustil za sabo.
Ne pripovedujem zato, ker bi želela, da ljudje vedo vse o meni. In ne zato, ker bi želela, da me poznajo samo skozi bolezen. Pripovedujem, ker sem sama večkrat ugotovila, kako pomembno je, da nekdo nekaj pove na glas in kako je, ko si za vse le “poskusni zajček”.
Ko živiš s kronično boleznijo, se lahko hitro znajdeš v svetu, v katerem je veliko vprašanj in zelo malo odgovorov. Včasih ne veš, ali je nekaj, kar doživljaš, normalno. Včasih si samo želiš najti nekoga, ki bi rekel: »Razumem. Tudi meni se je zgodilo.« Morda je prav zato moja zgodba z leti postala nekaj več kot samo moja. Ne morem spremeniti tega, kar se je zgodilo. Ne morem izbrisati let, preživetih v bolnišnicah, bolečin, strahov in trenutkov, ko sem se spraševala, kaj bo jutri. Lahko pa odločam, kaj bom s to izkušnjo naredila danes. Lahko govorim o njej. O tem, kako bolezen vpliva na odnose, prijateljstva, načrte, čakanje, strah in krivdo. O tem, kako je živeti z nečim, česar drugi ne vidijo. In morda bo nekdo v teh besedah prepoznal sebe.
Pomembno pa se mi zdi še nekaj. Želim pokazati tudi življenje s kronično boleznijo in kronično bolečino ljudem, ki ga sami ne poznajo. Ne zaradi pozornosti ali smiljenja. Želim si predvsem več razumevanja. Ker je težko razumeti nekaj, česar nikoli nisi doživel. Ko nekdo odpove druženje, ne moreš vedno vedeti, kaj se je dogajalo v ozadju. Ko nekdo pride na srečanje in je videti popolnoma v redu, ne moreš vedeti, koliko energije ga je stalo, da je sploh prišel. Ko nekdo en dan zmore nekaj, česar naslednji dan ne more, to ne pomeni, da si je bolezen izmislil. Kronična bolezen ni vedno vidna. Kronična bolečina ni vedno vidna. Utrujenost in strah prav tako ne. Zato želim pokazati tudi tisti del življenja, ki ga drugi običajno ne vidijo. Ne zato, da bi se ljudem bolni smilili, ampak da bi morda lažje razumeli prijatelja, sodelavca ali znanca, ki živi s podobno izkušnjo.
Tudi zato pišem. Svojo bolezen poznam iz najbolj osebne perspektive – iz perspektive človeka, ki z njo živi.
Zdravnik jo lahko pozna iz učbenikov, raziskav in izvidov. Jaz jo poznam iz čakanja, bolečine, strahu, vsakodnevnih odločitev in vseh tistih trenutkov, ki jih v medicinski dokumentaciji pogosto ni.
Mislim, da potrebujemo oboje. Medicinsko znanje in zgodbe ljudi, ki s temi diagnozami živijo. Ker diagnoza ne pove, kako je, ko zaradi nje odpoveš načrt. Ne pove, kako je, ko moraš sprejeti, da telo danes ne zmore. In ne pove, kako je, ko se moraš znova in znova učiti živeti z njim.
Zato se mi zdi pomembno govoriti. Tudi takrat, ko zapis nima veliko odzivov. Ker sem se naučila, da odziv ni vedno merilo tega, koliko je neka zgodba komu pomenila. Morda zapis prebere nekdo, ki ravno čaka na izvide. Morda starš otroka s podobno diagnozo. Morda nekdo, ki že leta živi z bolečino in se prvič prepozna v besedah nekoga drugega. Morda študent medicine, ki bo nekoč sedel pred pacientom z diagnozo, za katero je prvič slišal prav skozi takšno zgodbo. Tega verjetno nikoli ne bom vedela. In mogoče mi ni treba. Če lahko vsaj eni osebi malo olajšam in če vsaj en zdravnik ali študent medicine prvič sliši za to diagnozo in o njej izve nekaj novega, je moj namen dosežen.
Morda je to eden od načinov, kako lahko človek najde smisel v izkušnji, ki si je sam nikoli ne bi izbral. Ne tako, da bi se pretvarjal, da je bila bolezen nekaj dobrega. Ampak tako, da iz nečesa težkega poskuša ustvariti nekaj, kar lahko pomaga nekomu drugemu.
Moja zgodba se je začela z boleznijo, vendar ni nujno, da se z njo tudi konča. Lahko postane informacija. Lahko postane razumevanje. Lahko postane občutek, da nekdo ni sam.
In če lahko moje izkušnje pomenijo nekaj dobrega za nekoga drugega, potem vem, zakaj jih želim deliti. Ne zato, da bi ljudje videli mene. Ampak zato, da bi morda nekoč bolje videli in razumeli nekoga drugega. Se beremo naslednjič.
