Kronična bolečina je ena izmed tistih stvari, ki jih je najtežje razložiti nekomu, ki jih nikoli ni doživel. Ne zato, ker bi bilo težko povedati, da boli. Besedo »bolečina« vsi poznamo. Vsi smo se kdaj udarili, si kaj poškodovali, imeli glavobol ali preživeli dan, ko nam telo ni pustilo miru. Težje je razložiti, kako je, ko bolečina ne pride in potem odide. Ko ne čakaš več samo na trenutek, ko bo minila, ampak se moraš naučiti živeti tudi takrat, ko veš, da bo ostala. In mogoče je prav to tisti del kronične bolečine, ki ga ljudje najtežje razumejo.
Ne boli samo telo. Bolečina začne vplivati tudi na tvoje načrte, razpoloženje, odnose, spanec, odločitve in na način, kako gledaš na prihodnost.
Ko živiš z njo dovolj dolgo, se naučiš, da dneva ne moreš vedno načrtovati tako kot drugi. Včasih zjutraj vstaneš in ne veš, kakšen bo dan. Morda boš lahko naredil vse, kar si načrtoval. Morda samo polovico. Morda nič. In najtežje je, ker tega pogosto ne moreš vedeti vnaprej. Lahko se zbudiš z načrtom, ki se ti zdi popolnoma izvedljiv. Potem pa se tvoje telo odloči drugače. To sem se morala naučiti sprejemati znova in znova. Naučiti se, da odpoved načrta ni neuspeh. Da dan, ko ne zmorem, ni izgubljen dan. Da moje telo ni leno samo zato, ker potrebuje počitek. In predvsem, da mi ni treba vedno dokazovati, koliko lahko prenesem.
Kronična bolečina je namreč nekoliko nenavadna tudi zato, ker se je drugi lahko navadijo, še preden se je nanjo navadiš ti.
Ko jo imaš dovolj dolgo, jo okolica začne dojemati kot nekaj običajnega. Tudi ti jo začneš skrivati. Nasmehneš se. Greš naprej. Opraviš, kar moraš. Pogovarjaš se, kot da je vse normalno. In nekega dne lahko ljudje pozabijo, da je nekaj, kar je zanje nevidno, zate prisotno vsak dan. Morda ravno zato ljudje včasih težko razumejo, zakaj nekega dne nekaj zmoreš, naslednji dan pa ne. Zakaj si lahko en dan na druženju, naslednji dan pa odpoveš. Zakaj se lahko nekega dne sprehajaš, drugega pa ti že nekaj stopnic predstavlja velik napor. Zakaj se lahko smejiš in imaš lep dan, čeprav te boli.
Ampak bolečina in veselje se ne izključujeta. Človek se lahko smeji, čeprav ga boli. Lahko uživa v dnevu, čeprav ve, da bo zvečer težje. Lahko si želi nekam iti in hkrati ve, da bo za to plačal z več bolečine. Lahko je hvaležen za življenje in ga je hkrati včasih preprosto preveč. Oboje je lahko res hkrati. Mislim, da je to ena izmed stvari, ki sem jih potrebovala največ časa, da sem jih razumela tudi sama.
Dolgo sem imela občutek, da moram izbirati. Ali sem lahko hvaležna ali sem lahko na trenutke tudi jezna.
Ali lahko uživam v življenju ali lahko priznam, da me boli. Ali lahko rečem, da sem dobro, če vem, da moje telo ni. Danes vem, da mi ni treba več izbirati. Lahko sem hvaležna za dan brez večjih težav in naslednji dan obupana, ker me je bolečina znova ustavila. Lahko imam rada svoje življenje in si hkrati želim, da bi bilo moje telo drugačno. Lahko sprejemam svoje življenje, ne da bi sprejela vsako njegovo posledico. In lahko si želim manj bolečine, ne da bi bila zato manj močna.
Veliko ljudi misli, da je pri kronični bolezni najtežje živeti z bolečino. Meni pa se zdi, da je skoraj enako težko živeti z negotovostjo, ki pride skupaj z njo. Ne veš, kako bo jutri. Ne veš, ali boš lahko šel na dogodek, ki si se ga veselil. Ne veš, ali boš lahko naredil nekaj, kar si obljubil. Ne veš, koliko energije ti bo ostalo. Zato se naučiš dobro poslušati in razumeti svoje telo. Čeprav mu včasih še vedno ne želiš verjeti. Ker si v glavi še vedno želim iti naprej. Narediti vse. Biti tam. Ne zamuditi ničesar. Potem pa pride trenutek, ko telo reče dovolj, potegne ročno zavoro in te ustavi ne glede na tvoje želje in načrte. In takrat se moraš odločiti, ali ga boš poslušal ali kaznoval sebe, ker ga ne moreš prepričati v nekaj drugega.
Še vedno se učim poslušati. Še vedno mi ni vsakič lahko. Včasih sem jezna. Včasih sem razočarana. Včasih točim solze. Včasih se vprašam, zakaj mora biti nekaj tako preprostega, kot je običajen dan, zame toliko bolj zapleteno.
Ampak sem se naučila tudi nekaj pomembnega. Ni moja naloga, da vsak dan premagam bolečino.
Določene dni je ne morem, pa če si še tako želim. Moja naloga je, da kljub njej poskušam živeti. Da ne čakam, da bo nekoč vse popolnoma brez bolečine, preden si dovolim biti srečna. Da ne odlagam življenja na čas, ko bo moje telo morda zmoglo več. Ker ne vem, kdaj bo ta čas prišel.
Morda pa je prav v tem ena največjih lekcij kronične bolezni. Da se življenje ne začne šele takrat, ko bolečina izgine.
Življenje se dogaja tudi zdaj. V dobrih dneh. V slabih dneh. V dneh, ko zmorem veliko, in v tistih, ko zmorem samo najnujnejše. Bolečina je del mojega vsakdana. Včasih majhen del, včasih zelo velik. Včasih mi vzame nekaj ur, včasih cel dan. Včasih mi vzame načrt, spanec ali potrpljenje. Ne morem vedno odločati, koliko bo bolelo. Lahko pa poskušam odločati, koliko prostora ji bom dovolila, da zavzame v mojem življenju. Ker jaz nisem moja bolečina. Sem človek, ki živi z njo. In med tema dvema stavkoma je velika razlika. Se beremo naslednjič.
