Pred kratkim sem dobila zasebno sporočilo s prošnjo, če lahko v enem od svojih zapisov opišem svoj pogled na eno temo, o kateri se sicer ne govori prav veliko, meni pa je precej blizu. In dlje kot sem razmišljala, bolj sem ugotavljala, da pravzaprav ne vem, kako naj to napišem. Ker ne želim nikogar obsojati.
Ne želim kazati s prstom na ljudi in govoriti, kako zelo se motijo. Po drugi strani pa bi lagala, če bi rekla, da me določene stvari ne prizadenejo. Ker me. In včasih precej bolj, kot pokažem. Gre za tisti čuden položaj, v katerem se kot bolna oseba včasih znajdeš. Ko si za ene ljudi zaradi svoje bolezni preveč bolna. Za druge pa očitno sploh ne. Ko je bolezen enkrat razlog, zakaj nečesa ne smeš, ne moreš ali ne bi smela. Ko pa zaradi iste bolezni potrebuješ počitek, pa si nenadoma samo lena. Se ti ne da. Pretiravaš. Saj ti nič ni. Ali pa ti drugi samo dajejo potuho. In iskreno?
To zna zelo boleti. »Saj ti tega ne boš mogla, ker si bolna.« Tega stavka sem se skozi leta že naposlušala. Ljudje me poznajo kot nekoga, ki je veliko po bolnišnicah, ima za sabo marsikaj in mora zaradi zdravja določene stvari prilagajati.
In razumem, da je včasih lažje stvari razložiti z besedami »ona tega ne more, ker je bolna«. Ampak jaz včasih lahko.
Včasih lahko celo veliko. Včasih grem nekam, naredim nekaj, česar mogoče od mene nihče ne pričakuje, se smejim, sem aktivna in imam čisto normalen dan.
In potem pride kakšen drug dan. Dan, ko ne morem. Ko me boli. Ko sem tako utrujena, da se mi zdi, da bi najraje samo spala. Ko mi že čisto običajne stvari vzamejo preveč energije. In takrat se vse obrne. Takrat bolezen nenadoma ni več tako priročna razlaga. Takrat sem samo lena. Takrat se mi ne da. Takrat pretiravam. Takrat mi nekdo daje potuho. In tukaj je zame ena največjih težav. Ker se včasih počutim, kot da moram svojo bolezen dokazovati. Če sem preveč aktivna, očitno nisem tako bolna.
Če počivam, sem lena. Če grem ven, mi nič ni.
Če ostanem doma, se mi ne da. Če nekaj zmorem, zakaj ne bi zmogla še nečesa drugega? Če en dan naredim nekaj, česar običajno ne, potem očitno lahko vedno. Ampak moje telo žal ne deluje tako. Nekateri dnevi so pač drugačni.
Mogoče je to ena najtežjih stvari pri kronični bolezni. Da ni vedno vidna. Da nimam na čelu napisanega, kako se počutim.
Da lahko danes sedim tukaj in pišem ta zapis, jutri pa mogoče ne bom imela energije niti za stvari, ki so mi sicer čisto samoumevne. In ne, včeraj nisem lagala.
Danes tudi ne. Samo moje telo ni stroj. Včasih lahko naredim nekaj, za kar vem, da bom kasneje plačala z bolečino in utrujenostjo. In včasih se za to zavestno odločim. Ker življenje ni samo bolezen. Ker si včasih želim iti na kakšen dogodek. Videti ljudi. Se nasmejati. Narediti nekaj, kar me veseli. In če bom potem naslednji dan preležala več dni, to ne pomeni, da sem se včeraj pretvarjala. Pomeni samo, da sem si včeraj nekaj želela bolj, kot sem se bala posledic.
In mislim, da je to pravica, ki jo imamo tudi bolni. Da si včasih nekaj želimo. Da včasih naredimo nekaj zase. Da nismo ves čas samo pacienti. Najbolj pa boli nekaj drugega
Boli, ko počivam in imam občutek, da se moram zaradi tega zagovarjati. Ko nekdo vidi, da ležim, in si misli, da sem lena. Ko nekdo sliši, da me boli, pa si misli, da pretiravam. Ko nekdo vidi, da mi nekdo pomaga, pa je njegov prvi odziv, da mi ta oseba daje potuho. Mogoče se komu to zdi nepomembno. Meni ni. Ker jaz vem, koliko energije včasih potrebujem že samo za to, da funkcioniram. Vem, kako je, ko zaradi bolečin neprespim noči in se zjutraj ne zbudim spočita, ampak še bolj izčrpana. Ko se bolečina vleče iz dneva v dan in se utrujenost samo nalaga. Vem, kako je, ko se mi že čisto običajna opravila zdijo kot nekaj, za kar moram vnaprej preračunati, ali imam za to dovolj energije.
Tudi tuširanje, na primer.
Za nekoga je tuširanje lahko pet minut pod prijetno toplo vodo. Nekaj, kar narediš mimogrede, mogoče celo zato, da se malo sprostiš. Pri kronični bolezni in bolečini pa ni vedno tako. Najprej moraš pomisliti, ali imaš danes sploh dovolj energije zanj. Potem vstati.
Sleči se. Pripraviti vse, kar potrebuješ. Stopiti pod tuš. Stati. Umivati lase. Če imaš dolge lase, jih potem še oprati, sprati, posušiti. In vse to, medtem ko te lahko boli, si izčrpan, se ti vrti ali pa ti že samo stanje predstavlja napor. In potem tuširanja še ni konec. Treba se je obrisati, obleči, pospraviti stvari in se mogoče lotiti še sušenja las. Za nekoga je to pet minut pod vodo. Zame je lahko cel projekt. Ja, vsaka minuta priprave, samega tuša in zaključka nas stane veliko. In zato včasih res razmišljam, kdaj imam dovolj energije, da grem pod tuš. Ne zato, ker bi bila lena. Ne zato, ker se mi ne bi dalo. Ampak zato, ker moram svojo omejeno količino energije razporediti med stvari, ki jih moram narediti.
In če jo porabim za nekaj tako osnovnega, kot je tuširanje, je mogoče potem ne bo dovolj za nekaj drugega. To je tisti del kronične bolezni, ki ga od zunaj zelo težko vidiš.
Vidiš samo človeka, ki leži. Ne vidiš noči, ko zaradi bolečin ni spal.
Ne vidiš, koliko energije je porabil že zjutraj. Ne vidiš tistega notranjega preračunavanja, ali lahko danes naredi še to eno stvar ali bo s tem presegel svoje meje. In ravno zato mi je včasih težko, ko nekdo moje počivanje razume kot lenobo. Jaz vem, koliko krat sem naredila nekaj samo zato, ker sem morala. Vem, koliko krat sem rekla »saj bom«, čeprav sem vedela, da bom potem utrujena. In vem tudi, kako težko je včasih priznati: »Danes pa res ne zmorem.«
Ko potem dobiš občutek, da ti še za to nihče ne verjame, zaboli. Ne zato, ker bi potrebovala pomilovanje. Ravno nasprotno. Ne želim si, da bi me ljudje gledali skozi mojo bolezen. Želim si samo, da bi mi verjeli, ko povem, kako sem. In ne, ne jezim se na ljudi. Vsaj ne vedno. V resnici jih velikokrat celo razumem. Razumem, da je nekomu težko razumeti kronično bolečino, če je nikoli ni doživel. Razumem, da je težko razumeti utrujenost, ki ni posledica premalo spanja. Razumem tudi, da ljudje včasih vidijo samo tisto, kar je pred njimi. Če me vidijo nasmejano, bodo težko razumeli, da me lahko hkrati nekaj boli. Če me vidijo počivati, bodo mogoče težko razumeli, da to ni lenoba, ampak nekaj, kar trenutno potrebujem. In zato ne želim nikogar obsojati.
Ampak nekaj sem se morala naučiti tudi sama:
Razumevanje drugih ne pomeni, da moram sprejeti vse, kar mi rečejo.
Lahko razumem, zakaj nekdo razmišlja tako. Lahko razumem, da ne ve. Lahko razumem, da ima svoje predstave.
In me to še vedno lahko zaboli. Oboje lahko obstaja hkrati. Zato se učim imeti malo bolj trdo kožo Ne tako, da me nič več ne bi prizadelo. To verjetno nikoli ne bo čisto mogoče. Še vedno me kakšna beseda zadene. Še vedno pride kakšen trenutek, ko se sprašujem, zakaj mi nekdo ne more preprosto verjeti. Še vedno me boli, ko imam občutek, da moram dokazovati nekaj, kar sama živim vsak dan. Ampak počasi se učim, da ni vsako mnenje o meni tudi moja resnica. Če nekdo misli, da sem lena, to še ne pomeni, da sem lena. Če nekdo misli, da mi nekdo daje potuho, to še ne pomeni, da mi jo. Če nekdo misli, da simuliram, to še ne pomeni, da simuliram. In če nekdo misli, da zaradi bolezni nečesa ne bom zmogla, tudi to še ne pomeni, da tega ne bom.
Ker na koncu dneva samo jaz živim v svojem telesu. Samo jaz vem, kako se počutim. Samo jaz vem, koliko me nekaj stane.
In samo jaz bom živela s posledicami odločitev, ki jih sprejmem. Zato se vse bolj učim poslušati sebe in svoje telo. Če potrebujem počitek, počivam. Če zmorem, grem. Če me nekaj boli, povem. Če česa ne zmorem, ne bom več toliko časa porabila za razlaganje, zakaj. In predvsem se učim, da mi ni treba vsakega svojega dneva prilagajati temu, kaj si bo o njem mislil nekdo drug. Ker moja bolezen ni ne izgovor ne definicija
To je verjetno tisto, kar bi si najbolj želela, da bi ljudje razumeli. Moja bolezen je del mojega življenja. Ni pa vse moje življenje. Ne želim, da bi bila zaradi nje avtomatsko označena za nekoga, ki nečesa ne zmore. Prav tako pa ne želim, da bi morala vsakič, ko počivam, dokazovati, da imam za to dovolj dober razlog. Včasih je moj razlog preprosto ta, da ne zmorem. In to bi moralo biti dovolj. Ni treba, da imam vročino. Ni treba, da imam izvide v roki. Ni treba, da sem ravno prišla iz bolnišnice. Ni treba, da je moja bolečina vidna.
Če rečem, da sem utrujena, sem utrujena. Če rečem, da me boli, me boli. In če danes počivam, to ne pomeni, da sem lena. Pomeni samo, da poslušam svoje telo. Mogoče bom zaradi tega komu nerazumljiva. Mogoče bo kdo še vedno imel svoje mnenje. In verjetno ga bo imel.
Ampak mogoče je to tudi ena od stvari, ki jih moramo kot bolni sprejeti. Ne bomo mogli prepričati vseh. Ne bodo nas vsi razumeli.
Ne bodo vsi verjeli. In iskreno? Mogoče tudi ni naša naloga, da jih prepričamo. Naša naloga je, da poskrbimo zase. Da ne porabimo vse energije za dokazovanje drugim in potem ne ostane nič več za nas. Da se naučimo reči »ne«. Da si dovolimo počivati brez slabe vesti. Da ne čutimo potrebe po opravičevanju za vsako stvar, ki je posledica naše bolezni. In da si, predvsem, verjamemo. Ker čeprav me te besede včasih še vedno zadenejo točno tja, kjer najbolj boli, se vedno bolj učim, da tam ne rabim ostati. Lahko zaboli. Lahko sem žalostna. Lahko me prizadene. Potem pa grem naprej. Ker jaz vem, kdo sem. Vem tudi, zakaj tako živim.
In to je zame čisto dovolj.
Se beremo naslednjič.
