»Saj si videti čisto v redu.« Ta stavek sem že večkrat slišala.
In vem, da je običajno izrečen z dobrim namenom. Kot nekaj lepega. Kot znak, da človek na meni ne opazi ničesar, kar bi ga skrbelo. In ja. Videti sem v redu.
Ampak videti v redu in biti v redu nista vedno ista stvar.
Človek lahko pride med ljudi, se pogovarja, se smeji in deluje popolnoma običajno. Lahko ima urejene lase, se lepo obleče, se nasmehne in nadaljuje svoj dan. Lahko pa se znotraj sebe počuti popolnoma drugače. Tega se ne vidi.
Kako je videti bolečina? Kako je videti utrujenost, ki ni samo posledica premalo spanja? Kako je videti telo, ki je na pogled popolnoma običajno, v resnici pa vsak dan znova išče svoje meje? Vidimo obraz. Držo. Gibanje. Nasmeh. Nekaj trenutkov dneva. Ne vidimo, koliko energije je človek porabil, da je prišel do tja. Ne vidimo, čemu se je moral odpovedati, da je zmogel nekaj, kar je nam videti popolnoma preprosto. Ne vidimo, koliko počitka bo potreboval kasneje.
Človek lahko izgleda dobro in se vseeno vsak dan bori z nečim, česar drugi ne morejo videti. To, da ne vidite moje bolečine, še ne pomeni, da je ni. To, da se smejim, še ne pomeni, da me ne boli. To, da sem danes nekaj zmogla, še ne pomeni, da mi je bilo lahko. In to, da sem videti v redu, še ne pomeni, da sem.
Morda je ena od težjih stvari pri nevidni bolezni prav to, da ljudje pogosto vidijo samo tisto, kar jim pokažemo navzven. In mi smo se tega sčasoma naučili. Naučili smo se nositi masko. Ne zato, ker bi želeli lagati. Ne zato, ker bi želeli skrivati svojo bolezen. Ampak zato, ker smo ugotovili, da je včasih preprosteje pokazati tisti del sebe, ki ga drugi lažje sprejmejo. Nasmehneš se. Rečeš, da si v redu. Greš med ljudi. Sodeluješ v pogovoru. Narediš, kar zmoreš. In nihče ne vidi, kaj vse je bilo potrebno, da si danes sploh prišel do sem. Mislim, da tega ne počnem samo jaz. To počne veliko ljudi s kroničnimi boleznimi. Še posebej tisti, ki živijo s kronično bolečino.
Sčasoma ugotoviš, da ljudje težko gledajo bolečino, ki je ne morejo odpraviti.
In zato pridejo vprašanja. Nasveti. Primerjave. »Saj bo.« »Poskusi to.« »Mogoče bi morala več počivati.« »Meni je pomagalo …« »Od mojega soseda bratranec je počel to in to in se je pozdravil …« Ali pa samo tisti pogled. Tisti pogled, v katerem je več pomilovanja kot razumevanja. In tega si preprosto ne želiš. Ne želiš, da se vsak pogovor spremeni v pogovor o bolezni. Ne želiš, da te ljudje gledajo drugače. Ne želiš, da jih je strah zate. Ne želiš, da bi se zaradi tvoje bolečine počutili nemočne.
Zato si nadeneš masko. Ne zato, ker bolečina ni resnična. Ampak ker je včasih lažje nositi svojo bolečino sam, kot pa nositi še odzive drugih nanjo. In najbolj čudno pri vsem tem je, da nas ljudje, ki nas poznajo dobro, pogosto poznajo tudi brez maske. Poznajo tisti pogled, ko ni vse v redu. Poznajo razliko med mojim »sem v redu« in mojim resničnim »sem v redu«. Vedo, da se lahko smejim in me boli. Da lahko nekaj naredim in sem zaradi tega izčrpana. Da lahko nekam pridem, čeprav sem pred tem porabila veliko več energije, kot je videti navzven.
In hkrati se zavedamo, da obstajajo ljudje, pred katerimi svoje resničnosti verjetno nikoli ne bomo pokazali v celoti. Ne zato, ker jim ne zaupamo. Včasih samo vemo, da je ne bi znali sprejeti. Morda bi nas začeli bolj pomilovati.
Morda bi bili še bolj zaskrbljeni. Morda bi dobili še več nasvetov, za katere nismo prosili. Morda bi nam želeli pomagati na način, ki ga v tistem trenutku sploh ne potrebujemo. Zato maska ostane.
In včasih jo nosimo tako dolgo, da postane skoraj nevidna tudi nam. Postane del načina, kako se gibljemo skozi svet. Del tega, kako odgovarjamo. Del tega, kako razmišljamo. Koliko lahko danes pokažem? Koliko lahko povem? Koliko je za nekoga preveč? Ali bodo razumeli? Ali bodo začeli gledati samo še mojo bolezen?
To je utrujajoče. Utrujajoče je ves čas paziti, kako izgledaš. Utrujajoče je razmišljati, ali si danes videti dovolj dobro za druge in hkrati dovolj slabo, da bi razumeli, zakaj česa ne zmoreš. Utrujajoče je skrivati nekaj, kar je ves čas del tvojega življenja. Ampak mogoče si ne želimo, da bi vsi ves čas videli našo bolečino.
Želimo si nekaj drugega. Da bi nam verjeli tudi takrat, ko je ne vidijo. To je velika razlika. Ne potrebujem, da me vsi gledajo skozi mojo bolezen, niti ne želim. Ne potrebujem, da me pomilujejo. Ne potrebujem, da me ves čas sprašujejo, ali sem v redu.
Potrebujem pa možnost, da lahko nekega dne rečem: »Danes nisem dobro.«
In da mi ni treba najprej odstraniti maske, pokazati bolečine in dokazati, da je moj odgovor resničen. Ker človek ni vedno videti tako, kot se počuti. In mogoče je največ, kar lahko naredimo drug za drugega, da verjamemo tudi tistemu delu zgodbe, ki ga ne moremo videti.
Morda pa maska sploh ni nekaj, kar nosimo zato, da bi drugim nekaj skrivali. Morda je samo način, kako se zaščitimo pred svetom, kadar nimamo dovolj moči, da bi mu pokazali vsega. Zato potrebujemo tudi čas zase. Ne umika. Ne bega pred ljudmi. Samoto. Tisto razliko, ki je na videz majhna, v resnici pa pomeni veliko. Umik je, ko se zapreš vase, ker je vsega preveč. Samota pa je lahko čisto nekaj drugega. Prostor, ki si ga zavestno vzameš zase. Čas, ko ti ni treba biti na voljo. Ko ti ni treba odgovarjati, razlagati, sodelovati, biti dobre volje ali dokazovati, da zmoreš. Čas, ko ti ni treba biti ničesar. Takrat lahko odložimo vse maske in vse zavore. Takrat smo lahko samo mi. Brez prilagajanja. Brez razlaganja. Brez tistega tihega preverjanja, kako smo videti od zunaj. V nekem smislu smo takrat najbolj goli. Ne dobesedno, seveda. Goli pred samim sabo. In mogoče prav v teh trenutkih dobimo nekaj, česar med ljudmi včasih ne moremo dobiti. Mir. Prostor. Čas, da začutimo, kako smo v resnici. Čas, da se telo umiri. Da se glava utiša. Da za nekaj časa ni treba držati skupaj vseh koščkov sebe. To ni osamljenost. Ni zavračanje drugih. In ni znak, da si ljudi ne želimo. Včasih si jih prav zato lahko želimo še bolj.
Ker ko imamo dovolj prostora zase, se lahko počasi spet napolnimo. Z energijo, ki smo jo med ljudmi porabili. Z mirom, ki smo ga potrebovali. Z občutkom, da smo lahko nekaj časa samo to, kar smo, brez vseh vlog, ki jih čez dan nosimo. Predvsem pa damo telesu čas, da si opomore, brez kakršnihkoli pričakovanj.
In potem gremo lahko ponovno med ljudi. Spet pogovor. Spet smeh. Spet druženje. Ne zato, ker bi bila maska laž. Ampak zato, ker včasih potrebujemo čas, ko je ni treba nositi. In mogoče je zato včasih prav lepo, ko svojo masko za trenutek pozabimo doma. Ko gremo med ljudi brez vseh pripravljenih odgovorov, brez nenehnega preverjanja, kako smo videti. Samo takšni, kot smo. Morda je prav to tisto, kar nam samota podari – ne to, da bi se od sveta oddaljili, ampak da se lahko vanj vrnemo malo bolj celi. In potem maska ni več nekaj, kar moramo nositi. Je samo nekaj, kar lahko občasno vzamemo s seboj. In kdaj tudi pustimo doma – kot plašč, ki ga za nekaj časa odložimo na obešalnik, da si lahko spočijemo od tega, da nas mora ves čas ščititi.
Se beremo naslednjič.
